5岁女童因“血小板无力症”3年入院30多次

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秦楚网讯（十堰晚报）记者 方元 特约记者 石志凤 报道： 家住城区的女孩薇薇（化名）才5岁，却是市人民医院的“常客”，因为得了罕见的“血小板无力症”，她几乎每个月都要到医院输血小板，过去的3年里，她的入院记录已经超过30次。
女童鼻子经常出血
确诊为“血小板无力症”
“上上周她才出的院，父母为她的病都快愁死了！”提起薇薇，市人民医院儿科住院医师付宇眉头一皱。
早在3年前，薇薇的父母就发现薇薇动不动就流鼻血。妈妈非常焦虑，别人家的孩子鼻子流血一会儿就没事了，可薇薇一流血却很难止住。
父母带薇薇也做过血液方面的检查，多项检查显示薇薇的血小板计数正常，凝血功能也正常，出血原因一直查不出来。
后来，父母带孩子到武汉看专家，最终确诊是得了“血小板无力症”。
市人民医院血液科副主任覃骏告诉记者，“血小板无力症”是较为罕见的先天性遗传病，发病率低于十万分之一。得了这种病，一个重要的特征就是受伤后血流不止，比如扎个针眼，正常人5分钟就能止住血，而“血小板无力症”患者需要半个小时才止血，薇薇正是这种情况。
据介绍，人体的凝血需要血管收缩、血小板聚集和发挥止血功能、凝血酶参与等共同实现止血，虽然薇薇的凝血功能和血小板数量正常，但“质量不过关”，因基因的缺陷，薇薇的血小板不能正常聚集和发挥作用。
3年入院30多次
靠输血小板维持生命
“一旦患病，对病人和家庭的影响都是终身性的。临床表现为反复皮肤粘膜出血、关节出血甚至内脏出血，继发贫血。”儿科主任王金堂说，因为自己的血小板不顶用，薇薇只能靠输入别人的血小板来止血，这是薇薇每次出血之后的对症治疗，只能治标不能治本，因为薇薇的病属于基因变异，问题出在她的基因上，目前还无法治愈。
自从确诊，薇薇被父母带回十堰。几乎每个月她都被父母带到医院输血小板。3年来，薇薇已经入院30多次。
“输入血小板之后，薇薇的病情会立竿见影，很快就没事了。”但令人忧心的是，后期可能还会有出血和抢救，而且不断重复。
懂事小女孩
牵动医护人员的心
今年春节期间，薇薇的一次胃出血，让付宇记忆犹新。薇薇当时在病房里大口大口地吐血，一会儿就吐了一盆子，血压急剧下降，在一旁的医护人员赶紧抢救。
每次这种场景都很揪心，输血扎针的时候，薇薇的父母干脆把头扭过去，可薇薇却一声也不哭。薇薇这病的治疗费用贵在输血上，每次都要上千元，幸亏薇薇的父亲积极无偿献血，薇薇输血能够报销部分血费。
孩子的病情牵动着医护人员的心，3年来，孩子跟儿科的医生叔叔护士阿姨都混熟了，输血的时候，护士都愿意在旁边陪着，得知薇薇的父母在城区做裁缝，儿科的医护人员还经常去照顾生意。